https://youtu.be/1ZCp7VpUFDU
De 1 jarige Liam uit Zandvoort lijdt aan een ongeneeslijke spierziekte, in Nederland althans. In het buitenland kan hij worden behandeld, maar wel tegen eigen vergoeding van het duurste medicijn op de Europese markt: Zolgensma. Met een inzamelingsactie hopen zijn ouders 2 miljoen euro op te halen. “Hij kan z’n benen niet meer optillen, zegt vader Piotr In een interview met Zandvoort Inside.
Met een nieuw medicijn, Zolgensma, zou Liam ondanks de ziekte oud kunnen worden. “We weten al dat hij in een rolstoel terechtkomt, maar met Zolgensma zou hij misschien zelfs stukjes kunnen lopen.” Hoewel dat medicijn sinds vorig jaar op de Europese markt is, is het in Nederland erg moeilijk.
Om Liam de gentherapie in het buitenland te kunnen laten volgen, hopen de in Polen geboren Piotr en zijn vriendin Katarzyna 2 miljoen euro in te zamelen. Daarvoor zijn ze twee inzamelingsacties gestart, een in Polen en een in Nederland.
Tot het benodigde bedrag binnen is, zal Liam worden behandeld met Spinraza. “Elke keer dat hij dat krijgt, moet hij onder narcose. Dan mag hij daarna twee uur niet bewegen. Het is zo erg om hem daar dan te zien liggen. En we kunnen het hem niet uitleggen, want hij is nog te klein.”
Piotr en Katarzyna hopen op eenzelfde scenario als dat van lotgenootje Jayme, al zijn ze zich er maar al te goed van bewust dat twee miljoen euro ophalen geen eenvoudige opgave is. “Maar het zou super zijn, voor de kleine, maar ook voor ons”, spreekt hij zijn hoop op een positieve afloop uit. “Dat hij zonder apparatuur kan ademen en zijn eigen broodje kan smeren. Voor je kind doe je alles.”
SMA (spinale musculaire atrofie) is een erfelijke spierziekte die de spieren verzwakt totdat mensen uiteindelijk verlamd raken. In Nederland worden er jaarlijks 15 tot 20 kinderen geboren met een van de vier SMA-types. Type 2, de variant die Liam heeft, is de op een na ergste vorm. Deze patiënten overlijden doorgaans ergens tussen de vroege kinderjaren en volwassenheid.
De ouders van Liam laten Zandvoort Inside weten dat de tijd tikt… dit en meer ziet u in het interview die Dolly ten Pierik had met het gezin. Ook een donatie doen? kijk op
https://steunliamtegensma2.nl/ 
